Tentang DS

Pengertian Down Syndrome dan Tanda-Tandanya

Anak yang menyandang down syndrome terlihat khas pada mukanya yang seperti orang mongol (mongoloid). Begitu juga dengan anak kami yang mukanya mongoloid, jauh berbeda dari wajah kakaknya dulu ketika lahir. Mungkin wajahnya memang tak mirip dengan kami, orang tuanya. Wajahnya lebih mirip dengan anak-anak DS lainnya, makanya seringkali DS ini disebut dengan ‘kembar seribu’. Meski demikian, tiap-tiap anak DS tetap mendapatkan gen dari orang tuanya, jadi kalau diperhatikan wajah mereka juga tidak lantas sama persis. Masih ada bagian-bagian yang mirip dengan orang tua masing-masing.

Kali ini saya akan memaparkan sekelumit pengetahuan tentang down syndrome, tentunya berdasarkan literatur yang saya peroleh dari GP (General Practitioner) kami sewaktu kontrol kehamilan dulu.

Dalam sebuah literatur yang dikeluarkan oleh The Centre for Genetics Education, diterangkan secara jelas sejarah penamaan Down Syndrome. Pada tahun 1866 seorang dokter bernama John Langdon Down memiliki sejumlah pasien yang memiliki fitur muka yang terlihat mirip. Sekilas wajah mereka datar dengan lidah tebal dan hidung pendek (pesek). Dulu, karena wajah mereka seperti orang Mongolia, maka disebut Mongolisme. Sekarang, sebutannya lebih mengacu kepada penemunya yaitu dokter Down, dengan nama yang lebih popular: Down Syndrome atau trisomi 21. Untuk sebutan yang terakhir ini akan saya jelaskan kemudian.

Kata ‘syndrome’ sendiri berarti sebuah kondisi yang dapat dikenali dari sejumlah penampakan yang terjadi secara bersamaan. Pada kasus Down Syndrome, penyandangnya dapat dikenali dari cirri-cirinya sebagai berikut:

–          Otot-otot yang lemah, atau sering disebut floppy baby

–          wajah datar, dengan mata yang agak miring ke atas serta dahi lebar

–          hidung pendek (pesek)

–          lidah tebal dengan mulut kecil (akibatnya mulut bayi menganga dengan lidah menjulur keluar)

–          telinga kecil dan letaknya agak rendah

–          leher yang lebih lebar dari ukuran normal

–          telapak tangan hanya mempunyai satu garis tangan (kadang-kadang)

–          jari-jari tangan pendek dan jari kelingking hanya ada dua ruas dan melengkung ke dalam

–          ada jarak lebar antara jempol dan jari yang berdekatan (jempol dan jari telunjuk), baik pada kaki (sandal gap) maupun tangan

–          rambut tipis dan jarang

Ciri-ciri tersebut dapat ada semua atau hanya beberapa saja. Anak kami alhamdulillah pada telapak tangannya masih terbentuk letter M, seperti anak normal dan jari kelingkingnya ada tiga ruas. Anak yang terlahir dengan down syndrome biasanya juga memiliki penyakit jantung bawaan yang merupakan penyebab utama sebagian bayi DS meninggal di dalam kandungan ataupun sesaat setelah dilahirkan. Sedangkan bayi DS lain tetap hidup bahkan sampai usia lebih dari 25 tahun karena kondisi jantungnya sehat. Kelainan lain yang diderita adalah kelainan pada penglihatan, pendengaran, dan beberapa di antaranya juga menderita kelainan pada pencernaan. Selain itu, penyandang down syndrome juga menderita keterlambatan, sehingga mereka belajar lebih lambat dari anak-anak lain seusianya.

Melihat ciri-ciri fisik sesaat setelah kelahiran, biasanya dokter sudah akan mendiagnosa bahwa bayi tersebut down syndrome. Namun untuk lebih yakinnya, perlu diadakan tes kromosom. Tes inilah yang akan memberikan kepastian apakah si bayi benar-benar down syndrome.

Sedikit bercerita, bahwa tubuh manusia normal memiliki 23 pasang kromosom atau 46 kromosom dalam setiap sel di tubuhnya, kecuali sel kelamin yang berjumlah 23 buah kromosom. Pada kasus down syndrome, kromosom nomor 21 tidak berjumlah sepasang, melainkan terdapat tiga buah. Inilah yang kemudian memunculkan istilah trisomi 21.

Gambar berikut adalah karyotype pada kromosom normal dan gambar kedua adalah karyotype pada kromosom dengan trisomi 21.

Karyotype kromosom normal

Karyotype kromosom trisomi 21

Pada gambar di atas (di dalam lingkaran merah) terlihat bahwa terdapat ekstra copy pada kromosom 21. Inilah yang menyebabkan seseorang menyandang Down Syndrome. (Gambar dari http://www.miscarriage.com.au/Pregnancyloss/Whyithappens/Geneticsandoneoffpregnancyloss/tabid/741/Default.aspx)

Bagaimana hal tersebut dapat terjadi?

Pada proses pembuahan normal, sel sperma yang berjumlah 23 kromosom bergabung dengan sel telur yang juga berjumlah 23 kromosom, sehingga terbentuklah bakal bayi dengan total kromosom 46 buah. Kadang-kadang, dalam proses pembentukan sperma atau sel telur, terjadi ‘kesalahan’ yang menyebabkan pembelahan sel tidak sempurna. Akibatnya, sel sperma atau sel telur hanya memiliki 22 kromosom saja, sedangkan sel lain memiliki 24 kromosom. Apabila sel dengan 24 kromosom ini bergabung dengan sel normal yang memiliki 23 kromosom, maka jadilah individu dengan total kromosom 47 buah dan dikatakan menyandang down syndrome.

Tipe-Tipe Down Syndrome

Data menunjukkan, 1 dari 660 bayi terlahir dengan down syndrome. Ekstra copy kromosom pada bayi down syndrome dapat berasal baik dari sel sperma maupun sel telur. Penelitian menyebutkan, sekitar 88% kelebihan kromosom berasal dari sel telur, sebanyak 8% dari sel sperma, dan 2% dari kesalahan pembelahan sel yang terjadi setelah sel telur bergabung dengan sel sperma (proses fertilisasi).

Penelitian menunjukkan bahwa pada ibu hamil yang berusia lebih dari 35 tahun akan beresiko lebih tinggi memiliki bayi down syndrome, karena semakin tua sel telur, maka semakin besar peluangnya untuk terjadi peristiwa non-disjunction atau gagal membelah. Walaupun pada kenyataannya banyak juga wanita muda yang melahirkan bayi down syndrome. Saya adalah salah satu ibu muda yang ‘kebagian’ jatah tersebut. Usia saya waktu melahirkan anak kedua saya yang down syndrome adalah 24 tahun. Usia yang muda bukan? Padahal dalam sebuah data Estimating a woman’s risk of having pregnancy associated with down syndrome using her age and serum alphafetoprotein level oleh peneliti Cuckle HS, Wald NJ, dan Thompson SG (1987), disebutkan pada usia saya yaitu dalam range usia 20-24 tahun, kemungkinan melahirkan bayi down syndrome adalah 1 dari 1474 kelahiran. Sungguh kecil kemungkinannya, namun nyatanya bisa saja terjadi. Qadarullaah, saya termasuk yang satu bagian itu. Allah Maha Kuasa Atas Segala Sesuatu. Ilmu manusia yang sedikit sampai hari ini belum mampu menemukan penyebab pasti mengapa kesalahan pembelahan sel dapat terjadi yang akhirnya membentuk bakal bayi down syndrome. Sebagian hanya mengira-ira, mungkin akibat radiasi. Namun bila melihat ke belakang, saya tak pernah sekalipun terkena radiasi pada saat hamil kedua. Justru saya yang orang kimia lebih sering berkutat di lab saat kehamilan anak saya yang pertama. Alhamdulillah, anak pertama saya terlahir normal dan sehat.

Kembali ke tipe down syndrome. Dipaparkan dalam banyak literatur, bahwa kasus down syndrome terdapat tiga macam, yaitu trisomi 21, mosaic trisomi 21, dan translokasi.

  1. Trisomi 21, terjadi pada sekitar 95% kasus. Pada kasus ini, ekstra copy kromosom terjadi di semua sel di dalam tubuh.
  2. Mosaik trisomi 21, terjadi pada sekitar 1% kasus. Pada kasus ini, kesalahan pendistribusian kromosom pada waktu pembelahan sel terjadi setelah proses pembuahan, sehingga mengakibatkan sebagian sel terdapat ekstra copy 21 (trisomi 21) sehingga jumlah total sel berjumlah 47 kromosom, dan sebagian sel lagi normal, yaitu berjumlah 46 kromosom.
  3. Translokasi, terjadi pada sekitar 4% kasus. Pada kasus ini, ekstra copy kromosom 21 menempel pada kromosom lain, biasanya pada kromosom 14. Tipe ini bersifat menurun, sehingga bila pasangan suami istri pernah memiliki anak down syndrome tipe ini, maka kemungkinan akan berpeluang besar untuk berulang pada kehamilan selanjutnya.

Catatan bagi orang tua yang pernah memiliki anak down syndrome, apalagi anak pertama, segeralah melakukan tes kromosom untuk mengetahui down syndrome jenis apa yang ada pada anak kita, sehingga kita tahu peluang berulang atau tidak untuk kehamilan selanjutnya.

Deteksi Dini Down Syndrome

Down Syndrome tidak bisa dicegah, namun dapat dideteksi sejak kehamilan. Dulu, saat kehamilan anak DS ini, kami sempat ditawari untuk deteksi anak kami di usia kehamilan sekitar 10 minggu. Kami menolaknya, karena dulu kami beranggapan bahwa down syndrome adalah penyakit keturunan, sedangkan di keluarga kami berdua (saya dan suami) tidak ada yang menyandang down syndrome. Nyatanya DS bukanlah penyakit keturunan, pun juga bukan penyakit menular karena seperti yang telah dijelaskan bahwa DS adalah penyakit karena kelainan genetik. Suami saya juga sempat bertanya saat itu, bila memang terjadi kecacatan bawaan pada bayi kami, apa tindakan yang dilakukan? Bidan wanita tersebut menjawab, “You can continue the pregnancy or terminate it.” Kami bisa memilih apakah ingin meneruskan kehamilan atau menggugurkannya. Opsi kedua sangat mengejutkan.

Ya begitulah, meski bisa dideteksi sejak di kandungan, kita tak bisa bertindak apa-apa bila ternyata bayi kita mempunyai tanda-tanda DS. Mau tidak mau kita harus meneruskan kehamilan itu. Mengggugurkannya jelas tidak diperbolehkan dalam syari’at karena termasuk membunuh jiwa-jiwa yang diharamkan untuk membunuhnya. Dosa besar bagi pelakunya.

Kembali kepada bahasan, bahwa deteksi dini down syndrome dapat dilakukan dengan cara-cara sebagai berikut, baik berupa screening test maupun diagnostic test:

1. Screening Test

Maternal Serum (tes darah ibu)

Dilakukan pada kehamilan 15-17 minggu dengan cara mengambil darah ibu untuk dilakukan pengecekan terhadap protein ibu (AFP atau alfa-Fetoprotein). Tes ini berguna untuk mengetahui resiko kelainan kecacatan tulang belakang (neural tube effect) seperti spina bifida dan down syndrome. Pada kasus spina bifida (tidak menyambungnya ruas-ruas tulang belakang) biasanya terjadi karena pada saat kehamilannya, si ibu kurang mengonsumsi makanan yang mengandung asam folat.

2. Diagnostic Test

Beberapa macam diagnostic test adalah sebagai berikut:

  • Nuchal Translucency Ultrasound

Dilakukan ketika kehamilan berusia 10,5–13,5 minggu. Tes ini merupakan tes USG yang difokuskan untuk mengukur kedalaman cairan pada suatu tempat di belakang leher bayi. Tes ini biasanya diikuti oleh tes khusus dengan mengambil darah ibu untuk mendapatkan hasil yang lebih akurat. Tes ini berguna untuk mendeteksi bayi down syndrome dan bayi dengan kelainan kromosom lainnya.

  • Chorionic Villus Sampling (CVS)

Dilakukan pada usia kehamilan 11-12 minggu. Tes ini dilakukan dengan memasukkan pipa yang sangat kecil ke rahim, lalu diambil sejumlah kecil jaringan sel pada plasenta yang kemudian dapat menunjukkan apakah ada kelainan kromosom pada janin. Tes ini beresiko menyebabkan keguguran dengan persentase sekitar kurang dari 1%.

  • Amniocentesis

Diagnosa yang dilakukan pada usia kehamilan 15-19 minggu ini dilakukan dengan cara memasukkan jarum yang sangat kecil ke bagian dinding perut hingga masuk ke rahim untuk mengambil cairan ketuban yang menyelimuti janin. Tes ini beresiko menyebabkan keguguran dengan persentase sekitar kurang dari 1%.

Lalu untuk apa kita mengambil opsi deteksi dini, jika nantinya juga harus meneruskan kehamilan? Dengan deteksi dini, setidaknya persiapan kita akan lebih matang ketika anak kita benar-benar mempunyai tanda-tanda DS. Salah seorang teman di Sydney yang juga memiliki anak DS pernah bercerita, bahwa mereka juga mendeteksi bayinya itu dan terdapat tanda DS. Walaupun setelah lahir perasaan tetap terpukul karena bayi mereka benar-benar DS, namun mereka lebih siap ilmu karena telah mempersiapkan banyak hal dalam mengahdapi bayi DS yang memang berbeda dengan bayi-bayi normal pada umunya.

 

Mereka Bukan Produk Gagal

Sudah dipaparkan di atas, bahwa terbentuknya bakal bayi penyandang down syndrome ini menurut ilmuwan karena beberapa ‘kesalahan’ sewaktu pembentukan sel telur atau sperma, serta kesalahan saat pembuahan. Namun sampai saat ini, penyebab terjadinya kesalahan pembelahan tersebut belum bisa diketemukan.

Allah Maha Mengatur segalanya. Sebagaimana Allah menuntun sel sperma untuk bisa menembus dinding sel telur, pun ketika terjadi penambahan kromosom pada kromosom 21, adalah sesuai dengan kehendak-Nya. Allah tidak akan salah dalam menciptakan makhluknya. Allah mencipta makhluknya dengan hikmah. Maka segala yang tercipta dari Tangan-Nya benar-benar sempurna, tiada yang bisa disebut gagal.

Maka selayaknyalah kita kita tidak mencampakkan mereka, para penyandang down syndrome. Tak perlu kita meremehkan mereka karena keterbelakangan mentalnya. Tak layak kita menghina mereka karena akalnya yang tidak bisa seperti orang normal pada umumnya. Seharusnya mereka justru mampu membuat kita menjadi lebih bersyukur dengan apa yang telah Allah berikan kepada kita berupa kelebihan-kelebihan yang mungkin tak mereka punya. Kecerdasan akal, kesempatan-kesempatan yang lebih luas untuk dapat berprestasi, dan lain sebagainya.

 

Perkembangan Bayi DS

Bayi dengan down syndrome memang berbeda dari bayi-bayi normal lain bahkan sejak awal-awal kelahirannya. Banyak bayi DS yang ketika lahir hanya menangis dengan meringkik dan tidak keras. Hal ini karena saluran tenggorokannya memang sempit sehingga anak DS akan jarang menangis, juga sulit berkata-kata.

Bayi kami di awal-awal kelahirannya adalah bayi yang gemar tidur. Salah satu perawatnya ketika bayi kami dirawat di NCC (Newborn Care Center) dulu pernah menjulukinya sebagai ‘sleeping beauty’. Bayi dengan DS memang agak lemah fisiknya, jadi waktu akan banyak tersita untuk tidur. Kemampuan menyusunya di awal-awal kehidupannya juga lemah. Jadi bayi kami terpaksa mendapatkan susu dari selang kecil yang dimasukkan dari hidungnya. Selang itu tetap terpasang hingga kurang lebih sepekan usianya, saat ia sudah mulai mau minum dari botol dan juga banyak menghisap ASI secara langsung. Bila sedang menghisap ASI dan tiba-tiba alirannya deras, bayi DS biasanya akan melepas puting dan berhenti menyusu sejenak. Hingga usianya yang hampir setahun, bayi kami masih seperti itu.

Seiring bertambahnya usia, anak kami pun mengurangi porsi tidurnya. Waktunya, seperti halnya bayi-bayi lainnya, banyak digunakan untuk bergerak. Sedikit berbeda dengan bayi lain, gerakan motorik kasar maupun motorik halusnya juga relatif lambat. Bayi lain yang sudah tengkurap di usia tiga bulan, maka bayi DS baru bisa melakukannya di usia lima atau bahkan hingga delapan bulan. Namun demikian, tidak semua bayi DS terlambat dalam perkembangan motorik kasar, yang sudah bisa tengkurap di usia tiga bulan pun ada. Untuk kemampuan motorik lainnya juga sama, ada yang cepat ada yang lambat. Berjalan misalnya, berdasarkan info di sebuah milis down syndrome, bayi DS akan berjalan sedini 1,5 tahun dan paling lambat hingga tiga tahun. Semua itu tergantung dari stimulasi orang tua kepada anaknya dan juga kemauan si anak sendiri. Kadang-kadang masalah kesehatan juga dapat menjadi faktor terlambatnya beberapa kemampuan motorik.

Jika melihat dari pertumbuhannya yang relatif lebih lambat dari anak-anak seusianya, maka banyak anak DS yang relatif lebih pendek badannya daripada anak lain seusianya. Kebanyakan bayi DS lahir dengan berat kecil dan pendek. Walaupun ada juga yang malah lebih besar dari bayi normal lain, seperti anak salah seorang teman yang lahir kalau tidak salah dengan berat 4 kilo dan panjang 54 cm! Biasanya ibu-ibu banyak yang sangat ‘memperhatikan’ berat dan panjang lahir, sehingga bila melihat bayi lahir kecil dan pendek lalu suka disbanding-bandingkan.

Apa pun kondisi anak kita dan sekecil apa pun progress perkembangannya, hendaklah kita mensyukurinya. Saya pun masih berusaha untuk mensyukuri setiap hal yang dapat dilakukan anak kami, walaupun terasa sangat lambat dibandingkan dengan bayi lainnya. Anak kami baru tengkurap pertama kali di usianya 4 bulan 9 hari. Ketika itu hanya tiga kali saja dia memamerkan aksi tengkurapnya. Setelah itu dia tidak tengkurap lagi, dan baru mau ‘beraksi’ kembali di usia lima bulan.

Untuk stimulasi terbaik anak DS, serutin mungkin harus dilakukan berbagai macam terapi. Berikut ini terapi yang dilakukan untuk menstimulasi anak DS.

 

Macam-macam Terapi Untuk Anak DS

Terapi, semakin dini usia anak akan semakin baik. Sekitar dua bulan usianya, bayi sudah boleh dipijat. Tentu saja bukan sembarang pijat ala mbah dukun pijat ya. Pijat untuk anak DS bermanfaat untuk menguatkan otot-ototnya sehingga diharapkan akan memperbagus kemampuan motoriknya.

Pijat untuk usia dua bulan hingga anak mampu berjalan disebut fisioterapi atau terapi fisik. Untuk bayi yang baru lahir, sentuhan dan belaian sudah cukup membuatnya merasa disayang. Fisioterapi dapat dijumpai di rumah sakit atau klinik-klinik dokter. Sekurang-kurangnya dua kali sepekan wajib dilakukan fisioterapi. Biasanya sekali pijat berdurasi satu jam. Tarifnya juga berbeda-beda, rata-rata 50-60 ribu.

Nanti setelah anak sudah mampu berjalan atau setidaknya mampu duduk tegak dan berkonsentrasi dengan lawan bicaranya, anak boleh mulai terapi wicara (TW).

Ada lagi terapi okupasi (Occupation Therapy/OT) yang membantu anak untuk bisa lebih mandiri. Biasanya mulai dilakukan saat anak mampu berjalan atau minimal rambatan. Ada juga yang mengkombinasikan waktunya dengan TW.

Terapi yang terakhir adalah Sensori Integrasi (SI).

(Belum selesai nih, Sarah baru fisioterapi aja, nanti kalo udah masuk terapi2 lain insya Allah akan ditambahkan di sini)

64 comments on “Tentang DS

  1. irma says:

    Alhamdulillah..baru sj kami mnerima hsil tes kromosom baby boy kami,muh ghazi revolusi,yg usiax hampir 2 bln,trisomi 21. Awalx sy sbg bunda mrsa sngat tpukul dgn kjdian ini,bhkan d ms2 awal klahiranx,sy down n enggan mnyusuix.tp alhmd sy akhrx bs ikhls mnrimax,mnyayangix n akan mbesarknx dgn totalitas. Trimaksh ummi dgn artikelx..insyaallah bmanfaat.sykrn

    • Sarah Alya says:

      alhamdulillaah, senang membacanya bu Irma. Salut dengan bu Irma yang langsung bisa bangkit. Semoga Allah memberikan kemudahan dalam membesarkan dan mendidik dek Ghazi.

  2. irma says:

    Alhmdulillah,sy jg bs kuat mlihat smangat bunda2 hebat dlm mbesarkn anak spesial mrka,tmsuk ummu alya. Sy bdomisili d makassar. Sy blm mnemukn terapis ut ads dsni. Slama ini,dr ghazi lahir sy lakukn pijatn pagi sore.alhmdulillah ototx lebih kuat,lebih aktif n skrg sdh bs tegak bl tengkurap. Terapi apa sj yg bs sy berikn d usiax yg mmsuki 3bln bund? Dsa resepkn vit dha ut ghazi,apkh bunda mberikn asupn tmbhan bwt alya d usiax 3bln? Tks b4 bun

    • Sarah Alya says:

      Utk 3 bulan ASI saja, eksklusif sampai 6 bulan. Intinya sama dengan anak-anak lain. Kalau waktunya sudah makan solid, berikan secara bertahap.
      Bagus itu bu Irma, dek Ghazi bisa pijat rutin. Dilakukan sendiri juga tidak apa-apa. Sekarang banyak buku-buku panduan pijat bayi🙂
      Untuk usia 3 bulan masih fisioterapi. Insya Allah bila rutin, hasilnya akan terlihat🙂

  3. irma says:

    kmrn nemu pusat terapi um,tp ktx se usia ghazi blum ada intervensi apa2 dr sana ; ( klu dit4x dek sarah,baby 3 bulan,terapix sprti apa um? jzk

    • Sarah Alya says:

      Sarah sejak 2,5 bulan sudah fisioterapi. Pijit sambil exercise ringan, seperti latihan miring. Coba dikomunikasikan saja dengan terapis di sana bu Irma.

      • irma says:

        KALAU MASSAGE SLLU SY LAKUKN DRMH,PAGI SORE. LATIHAN MIRING JG.NAH APAKH BNTK EXERCISE YG DLAKUKN TERAPIS DT4X DEK SHARA BS DLAKUKN DRMH,ATW ADA MTODE TTNTU KHUSUS UT ADS? SLM KENAL BWT PAK RIZALDI SEK,SMG DEK NADHIFA TUMBUH JD ANK SOLEHA.AMIN

  4. Mhd. Rizaldi Sitepu says:

    Assalamualaikum, bu. Terima kasih atas referensinya. Gadis kecil saya DS berusia 2 tahun, umur 1,5 thn Alhamdulillah sudah bisa jalan. Namanya NADHIFA, kemampuan bicaranya memang lambat, tapi Alhamdulillah sudah bisa memanggil mama dan papa walaupun sedikit cadel. hobinya dengarkan lagu apalagi lagu Haddad Alwi & Sulis, langsung ikut berdoa. Sepertinya kemampuan menirunya lumayan baik. Kami bersikeras nantinya untuk menyekolahkannya di sekolah umum. Bagaimana Pandangan Ibu dan kira2 terapi apa yang baik untuknya dan dimana? Kami domisili di Medan. Thanks

    • Sarah Alya says:

      ‘alaykumussalam warahmatullah. Maaf baru sempat balas.
      Pak Rizal bisa menghubungi potads medan untuk komunikasi dengan teman2 ortu ds di medan. Kalau ada FB bisa add Potads Yayasan.
      Alhamdulillaah, semoga dek Nadhifa makin cerdas dan shalihah🙂
      Anak DS memang peniru ulung. Jadi harus waspada juga dengan lingkungan sekitar. Berikan terus stimulasi positif agar perkembangannya optimal, insya Allah.

  5. nia says:

    Pusat Terapi dan Tumbuh Kembang Anak (PTTKA) Rumah Sahabat Yogyakarta melayani deteksi dini anak berkebutuhan khusus dengan psikolog, terapi wicara, sensori integrasi, fisioterapi, behavior terapi, Renang& musik untuk anak berkebutuhan khusus, terapi terpadu untuk autism, ADD, ADHD, home visit terapi & program pendampingan ke sekolah umum. informasi lebih lanjut hubungi 0274 8267882

  6. mama ardan says:

    subkhanallah..alhamdulillah
    Seneng dpt motivasi dr ibu2 hebat
    Ardan anak k 3 saya didiagnosa DS, sekarang 7bln. BB nya sukar naik, kena jantung bawaan juga. sptnya jg kurang peka bunyi2an.
    Sy kadang jg bingung n was2. Soalnya mudah sakit.
    apakah jg bisa terapi pijat untuk motoriknya?

    • Sarah Alya says:

      Apakah dek Ardan sudah menjalani operasi jantung?
      Berdasarkan pengalaman teman-teman lainnya, mereka tetap fisioterapi anaknya bu. Tapi biasanya setelah anaknya benar-benar kuat.
      Ibu bisa sharing di milis downsyndrome. Di sana banyak sekali ilmu yang bisa kita timba. Silakan bergabung.

  7. ass.utk sekali terapi mahal g?trma ksh sblumnya

  8. jennita eristhianti says:

    Ass, salam kenal, saya ibu mudah usia baru 25tahun, anak pertaman saya lahir tepat pada tanggal 25 desember 2012, begitu lahir, dokter langsung mendiagnosa kalau anak saya DS, ini benar2 pukulan hebat buat saya dan suami, anak pertama laki2 menderita DS, betapa hancurnya hati saya, mohon infonya mbak, saya domisili d singkawang kalimantan barat,

  9. jennita eristhianti says:

    27CBCC18 itu pin ßß♏ saya mbak, mohon d invite, d sini sangat minim pengalaman dan pengetahuan tentang DS

    • Sarah Alya says:

      Salam kenal mba Jennita. Maaf saya tidak pakai bb. Untuk komunitas DS Kalimantan coba mba buka web potads.or.id Nanti bisa ditanyakan di potads pusat Jakarta. Mereka punya data-data ADS di Indonesia.
      Sabar ya mba, semua pasti mengalami hal serupa. Biasanya akan membaik seiring dengan waktu, dan rasa sayang itu akan muncul seperti ketika melahirkan bayi tanpa label DS. Bagaimanapun, sikap penerimaan kita akan mempengaruhi tumbuh kembang anak. Semakin cepat menerima dan ikhlas, maka semakin cepat kita bangkit dan mendidiknya dengan optimal. Semangat ya mba🙂

      • ida says:

        Assallamualaikum ibu2 yg dirahmati ALLAH SWT …. Perkenalkan saya salah satu ibu yg melahirkan seorang anak perempuan yg manis dan cantik dengan saat itu di usia saya 37th, ini anak ke 4 saya, anak 1,2,3 semua keadaan sempurna lahir dan bathin … Insya allah… Sampai dewasa. Ketika melahirkan anak ke 4 saya sangat terkejut dgn keadaan bayi saya,utk beberapa saat sy tdk ingin menyentuh dan menyusuinya saya meyakinkan diri saya itu bukan anak saya,tp suami tercinta saya memberi masukan dan nasehat kepada saya, bayi kita adalah titipan dari ALLAH SWT dan hrs dijaga dgn sgt ikhlas. ALLAH SWT sayang dengan kita … Bayi ini yg akan menjadi penuntun kita kelak di akhirat nanti,indahnya kata2 suamiku tersayang,allahamdullilah diusia 6 bulan ini bayi kami sangat lincah,sering berceloteh,sering menangis,tertawa,bila bayi kami tertidur sering kami melihat wajahnya dalam2 … Oh indahnya wajahmu nak … Jadikan kami orang tua yg indah dimatamu dan dimata ALLAH SWT yaa nak … Inilah Bayi cantik ku penderita DS. Kami bahagia merawat engkau nak ….

  10. flo says:

    artikelnya bagus banget mbak, sangat menambah wawasan. Saya memiliki teman yg ciri-cirinya DS cuma kok gak enak untuk mendiskusikan dengan ibunya. Gimana caranya ya mbak agar kita dianggap hanya memberi masukan bukan berarti mengejek, karena dari yang saya tangkap ibu nya seolah menyangkal kalo anak ini memang DS. Di dekat rumah ada sekolah khusus untuk anak2 DS tetapi si anak tetap dimasukkan ke sekolah biasa (TK). gimana nih menurut mbak?

    • Sarah Alya says:

      Memang tidak mudah mba membicarakan tentang kekurangan pada anak. Apalagi, mungkin, bila yang berbicara bukan saudara dekat. Terkadang masih muncul perasaan sedih, kecewa, dll yang membuat seorang ibu yang memiliki anak DS menjadi tertutup dengan lingkungan. Sebaiknya, ngobrol yang lain dulu, tidak udah memaksakan si ibu untuk ngobrol tentang anaknya.
      Tentang sekolah, menurut saya, memasukkan anak DS ke sekolah reguler itu malah lebih bagus, karena anak DS itu punya kemampuan meniru yang tinggi. Jika sehari-hari melihat anak normal, maka dia pun akan terbiasa berperilaku seperti anak-anak seusianya pada umumnya. Hal itu lebih baik. Sayangnya, sedikit sekolah yang mau menerima anak DS dengan alasan yang beragam.

  11. a says:

    anak saya down sindrom dengan jantung bawaan,,,saat ini masih tunggu oprasi tetapi oleh dokter disarankan untuk mulai fisioterapi

    • Sarah Alya says:

      Menurut pengalaman teman-teman yang anak DSnya ada kelainan jantung, mereka tidak memaksakan untuk fisioterapi, tetapi menunggu hingga fisik si anak kuat. Coba dikosultasikan dengan dokter lain (mencari second opinion) agar punya referensi lain.

  12. baim says:

    Tulisan bagus, bisa menjadi referensi awal jelas dan hebat karena tidak terlalu banyak memberikan muatan emosional.
    Sebenarnya saya search mengenai amniocentesis test, saat ini hamil 16 week (usia 42), so far bagus tapi dokter menawarkan test tersebut mengingat juga anak pertama ada kelainan jantung (karena toxo) dan sekarang cerebral palsy, terjadi setelah operasi jantung walaupun sebelumnya normal (lumpuh, 100% tergantung bantuan dan alat)..
    Untuk ibu2 yang pernah menjalani test tersebut, mohon di share dong pengalamannya…
    terimakasih

  13. diana says:

    anak saya 5thn, anak special juga.. di usia 8bln sdh operasi jantung bocor, setelah operasi, slama ini sdh fisioterapi, smggu 2-3x.. mmg lambat skli prkembangannya, dahulu lunglai, skrg sdh bsa berdiri tetapi blm bsa berjalan, mslh penglihatan, pendengaran bagus.. sngt suka musik.. lsng joget2.. tetapi bicara hanya nda(bunda), kk, ayah.. trs klo tdk mau dia bilang gaaa.. mohon info bagaimana spya cpt jalan.. thanks sblmnya..

  14. Arni Toding says:

    thanks bunda buat infonya, 3 minggu yg lalu anak yg baru sehari sy lahirkan meninggal,menurut dr anak,karna dia DS,hati sgt pedih kr sudah 9 tahun sy harus menantinya,dan stelah membaca artikel ttg DS,betapa sedih kerna walau dpt dideteksi dini tdk ada jalan keluar dan jika sdh pernah melahirkan anak Ds maka kemungkinan besar akan lahir lg bayi Ds,apalagi usia sy sdh jalan 41 thn….apa yg harus dilakukan??

  15. elmira nidya says:

    assalamualaikum,

    saya mau sharing sedikit mengenai pengalaman saya, semoga bisa membantu🙂 adik pertama saya (perempuan) down syndrome, sekarang alhamdulilaaah sudah 19 tahun. waktu melahirkan adik saya, ibu saya umur 32 tahun. semenjak dokter mendiagnosis adik saya DS, orang tua saya langsung membawa adik saya untuk terapi di RS Harapan Kita. ada klinik KKTK yang khusus terapi anak-anak berkebutuhan kusus. adik saya diterapi sampai 6 tahun, setelah itu hanya panggil guru privat ke rumah untuk latihan membaca. sekarang adik saya masih sekolah di salah satu SLB yang ada di Jakarta. waktu masih balita, adik saya pernah bersekolah di kelompok bermain dan TK normal, namun mulai dari SD sampai sekarang adik saya bersekolah di SLB.

    untuk ibu Arni Toding, sebelumnya saya turut berbela sungkawa atas apa yang menimpa ibu..😦 semoga informasi ini bisa sedikit membantu ya bu. setahu saya, DS itu tidak bersifat menurun bila bukan tipe translokasi. walaupun didiagnosis translokasi pun setau saya itu juga baru dapat menurun bila salah satu orang tua adalah carrier. adik saya adalah DS tipe trisomi 21, tipe yang paling umum, jadi bila sebelumnya memiliki anak DS dengan tipe trisomi 21 atau mosaik, setau saya kemungkinan memiliki anak DS sama seperti dengan orang yang tidak pernah memiliki anak DS, hanya naik 1% sesuai dengan perbandingan dari umur sang ibu. adik laki-laki saya lahir pada saat ibu saya berumur 37 tahun dan alhamdulillaah normal dan sehat.

    perkembangan adik saya yang DS baik. alhamdulillaah adik saya dapat melakukan banyak hal dengan mandiri. dia suka sekali masak dan jago urusan teknologi! kalah deh saya yang gaptek ini hiks. perkembangan fisiknya juga alhamdulillaah bagus, adik saya juga sudah menstruasi dari tahun 2007. sekarang adik saya sedang suka-sukanya nih sama boyband SMASH, segala macem poster, cd, foto, dll pokoknya yang berbau itu boyband berhamburan di rumah hehe dan dia hapal semua loh lagu yang ada di dua album boyband itu.

    kiranya ini yang bisa saya bagi. semoga pengalaman saya ini bisa memberi informasi dan semangat bagi para keluarga yang juga memiliki anak Down Syndrome🙂

  16. Lala says:

    Assalamualaikum,

    setelah membaca blog ini, saya jadi ingin sharing sedikit pengalaman saya. adik saya yang pertama (perempuan) down syndrome. sekarang umurnya sudah hampir 19 tahun alhamdulillaah sehat dan bisa melakukan banyak hal secara mandiri. ibu saya baru 32 tahun waktu hamil adik saya ini. begitu tau kalau adik saya DS (down syndrome), orang tua saya langsung membawanya ke RS Harapan Kita untuk terapi. disana ada KKTK yang melayani terapi untuk anak-anak berkebutuhan khusus. adik saya diterapi sampai 6 tahun. sekarang adik saya masih sekolah di salah satu SLB di Jakarta. dia suka banget masak dan melek gadget, saya aja kalah deh, saya mah gaptek hiks😥. adik saya ini juga lagi suka banget sama boyband smash. segala poster, cd, foto semua berhamburan di rumah. dia bahkan apal semua lagunya, dan kalo joget hot banget deh hehe.

    untuk ibu arni toding, pertama-tama saya mengucapkan turut berduka cita dengan apa yang terjadi pada ibu😦 saya mencoba menjawab pertanyaan mengenai kekhawatiran ibu, setau saya DS itu insyaallaah tidak menurun asalkan bukan tipe translokasi. adik saya DS tipe trisomi 21, tipe yang paling umum. tipe translokasi pun juga dilihat dulu apakah salah satu orangtuanya adalah carrier. kalau memang salah satunya carrier, baru peluang untung memiliki anak DS kembali memang ada. adik laki-laki saya lahir ketika ibu saya 37 tahun, dan alhamdulillaah normal dan sehat. insyaallaah setau saya meskipun pernah memiliki anak DS, resiko ketika hamil kembali hanya naik 1%. jadi resikonya kembali pada perbandingan umur sang ibu.

    kiranya ini pengalaman yang dapat saya bagikan. semoga tulisan singkat ini bisa memberi informasi dan semangat kepada keluarga yang juga memiliki anak DS🙂

  17. Arie says:

    trma ksh mb sarah ats artikelnya,sgguh ini membntu sya yg lg sedih,krn ank sya skr 14bln blm jln.diagnosa dok ank sya DS,rsanya mau pingsan mndgrnya,tp tdk ada ciri2 yg khusus,hnya hidung saja yg pesek jg mata yg sprti org mongol..sy bnr2 btuh shbt yg bs brbgi penglaman yg memnpunya ank ds sm dgn sya..mhn info sbyk2nya ttg Ds y mb..sy domisili palembang..

  18. Reena says:

    mbak makasih infonya, putri cantik saya di diagnosis DS di minggu ke 32 masa kehamilan, lahir 6 hari kemudian (kemampuan bertahan hidupnya rendah dengan sejumlah kelainan pada organ dalam) dan dipanggil Tuhan 20 menit setelah dilahirkan. Saya baca artikel dari mbak…dan saya merasa bersyukur meski hanya bisa memeluknya sejenak. Saya senang jika bisa berbagi informasi dan pengalaman merawat baby dengan kondisi DS serasa ikut merawat baby saya dulu. Terus menulis di web ini yah mbak, saya tunggu perkembangan si kecil. Tuhan memberkati.

  19. fitria says:

    hai ikut share seperti di sambar petir stlh sy tunggu pny baby 6 thn ternyata babyku di diagnosa bidan DS tp setelah 15 hr sy ke dokter spkA ktny hanya di takutkan karena di tanganya hanya ada satu garis tangan di tangan kiri tp sy masiih kwatir terkadang mukanya seperti anak ds tp kadang biasa saja , sy musti gmn yaaa … biar yakin anakku normal

  20. dewi says:

    Assalammu’alaikum mba, aq seneeng bgt baca artikelnya, sgt bermanfaat dan aq jd bnyk tau.. Subhanallah mba bgitu tegar.. Mba.. Gmn ya cara agar kuat menghadapi Ini, anak aq DS, Rizqi, umur 1thn, ampe skrg aq sperti kucing2an dg tetangga rmh, krn mreka blm tau anakku DS, baiknya gmn ya, apa harus memberitau ke mreka, atau biar aj ampe mreka tau sendiri. Aq sayang dan nerima keadaan anakku, tp aq blm siap apa kt tetangga mengenai anakku. Mreka pasti akan mengejek dan menjauhi anakku..

    • diana agustin says:

      Assalamu’alaikum…mba Dewi salam kenal..sy diana,sy juga memiliki ank istimewa & sy sangat amat bersyukur,bangga & bahagia memiliki shara (skrg berumur 3th)..awalnya sy jg punya perasaan yg sama sprti.mba dewi..sibuk & bingung bagaimana nanti apa kata tetangga..dll..tp pd akhirnya sy tdk perduli dgn apa yg bakal mrk pikir n mrk bicarakan di luar sana..terserah mrk mau omongin shara apa..terkecuali bila sy dengar langsung..pastinya sy akn buka suara juga..tp alhamdulillah krn hubungan sy dgn lingkungan terjalin baik jd mrk jg sangat suka n care dgn shara..jd jangan takut dgn apa kata tetangga ya mba dewi, krn ank2 istimewa kita ank2 yg sangat menyenangkan semua org..mrk selalu semangat & ceria…wass,🙂

  21. dewi says:

    Assalammu’alaikum mba, aq seneeng bgt baca artikelnya, sgt bermanfaat dan aq jd bnyk tau.. Subhanallah mba bgitu tegar.. Mba.. Gmn ya cara agar kuat menghadapi Ini, anak aq DS, Rizqi, umur 1thn, ampe skrg aq sperti kucing2an dg tetangga rmh, krn mreka blm tau anakku DS, baiknya gmn ya, apa harus memberitau ke mreka, atau biar aj ampe mreka tau sendiri. Aq sayang dan nerima keadaan anakku, tp aq blm siap apa kt tetangga mengenai anakku. Mreka pasti akan mengejek dan menjauhi anakku..

  22. marny says:

    anak sy 2,5 blan. juga d vonis Down sindrom, pertumbuhanya sgat lambt BB wakt lahir 2,9 kg sekrang bru naik 1 kg, 3,9… sya sgat sedih sekali pertumbuhan si baby berada d garis merah… sy mau tanya bund yg punya anak DS ap pertumbhan BB nya jg seperti anak sy. mohon penjelasanya bun? dia jga sush bgt minum nya! klo gerak nya lumayn aktif. dia udah bisa miring. meskipun ga setiap hari dia memamerkan aksinya.

  23. Rizqia says:

    Tante saya baru saja melahirkan. Pas saya lihat, saya melihat kemiripan si bayi dengan ciri kelainan sindrom down. Tp saya tidak yakin, selain krn sy belum pernah lihat bayi SD, juga krn saat itu dy sedang tidur. Tante saya bahagia sekali, sya jd ga berani menyampaikan kekhawatiran sy. Tapi dedeknya lahir normal, nangis kenceng, nyusunya kuat juga. Lahirannya di bidan, dan bidannya nggak bilang apa-apa. Saya belum lihat tangan, kaki dan jari-jarinya, sih.. sya berpikir, mungin matanya sipit kayak bapaknya dan idung pesek kayak ibunya, tp sya tetep khawatir. Bagaimana, ya?

  24. novi says:

    Assalamualaikum,

    Mbk, kenalkan saya jg ortu dr ank spesial down syndrome dan saya bahagia skaligus bangga memilikinya apapun yg dikatakan org. Dia anak p1 sy berumur 4th. Skrg terapinya tw, ot, n si dan sdh msk playgroup umum. Sy msh mengasah kemampuan menulis, brenang, bicara lancar dan bersepeda roda 3. Anak ke 2 sy, umur 6bl, alhamdulilah sehat dan normal.

    Wassalamualaikum

  25. ayunissa alfiatul kuraima says:

    Subhanallah jd menambah pengetahuan sy trimaksh,,kisah bunda sarah alya sm persis dgn sy,putra pertama kami normal & putri ke-2 kami (Ayunissa) DS sy pun melahirkanny di usia 23thn,putri kami memiliki satu garis di telapak tangan’y ,jari kelingking pendek dan hny ada 2 ruas,alhmdllh bs tengkurap di usia 3bln dan berjalan di usia 19bln,tubuhny lentur dia bisa split dan khayang.yah anak DS memang peniru ulung sebelum makan nissa sll mengangkat tangan’y dan berdo’a begitu jg bila mendengar suara adzan🙂

  26. Nana says:

    salam kenal…saya nana dari Malaysia.bayi saya(ank ke3) 7bulan,DS,ada kolostomi kerana tiada lubang dubur,sekarang bisa tengkurap…masa hamil saya baru 29,mulanya merasa sangat down tetapi kini sedang membina kekuatan dalaman untuk menerima semuanya…Allahu…doakan saya.

  27. pranoto says:

    Alhamdulilah sy jd merasa lega dg berbagi pengalamannya bunda, anak sy penyandang ds skrg usia 6th.alhmdllh sy sdh mengikuti terapisemua walopun anak sy masih hiper aktif tp sy mau masukan dia ke sekolah khusus , kira2 nanti hiper aktifnya bs berkurang apa tidak yah bunda, trus kenapa kebanyakan sekolah2 untuk anak2 khusus sgt mahal dan kebanyakan dr swasta bukan pemerintah, dan sy sgt kecewa dgn pemerintah kenapa ngga memperhatikan anak2 yg memerlukan kebutuhan khusus misalnya membuat klinik atau tempat terapi selain dirumah sakit dan seharusnya biaya jgn mahal2.trima kasih bunda

  28. Sarah Alya says:

    Maaf bunda semua, tidak bisa me-reply satu-satu. Bunda bisa add FB saya, dengan akun Nur Fitri Fatimah (Ummu Syifa Jauza). Insya Allah saya lebih banyak update perkembangan anak di FB. Bila menginginkan via whatsapp, bisa hubungi saya di nomor 085725006256 Bila ingin BBM-an, bisa add pin saya di 75e860d9
    Semoga kita menjadi hamba-Nya yang senantiasa bersabar dan bersyukur atas segala kejendak-Nya, aamiin.

    Salam sayang buat ananda semua🙂

  29. fatmawati says:

    Assalammualaikum,,
    Kakak saya mempunyai putri umur 9 bulan, beliau baru mengetahui bahwa putrinya terkena DS, saya sangat prihatin sekali dan ingin sekali mensupport beliau.
    Oleh sebab itu saya ingin mengumpulkan informasi sebanyak2 nya mengenai DS.
    Kepada ibu2 yg memiliki pengalaman dengan anak DS mohon share pengalaman.
    Terima kasih.. 🙂

  30. hidayah says:

    Hai nana.sy juga dari malaysia.boleh join group bunga-bunga syurga di fb.bnyk info ttg anak2 kita

  31. mirahil hayatinnur madjid says:

    Senang skali mmbaca artikel ini. Sy minta no hp atau pin bb untuk bisa sharing. Anak prtama sy trlahir DS. Sy hanya bisa mnangis setiap melihatnya. Sy trlalu mnyayanginya. Sy yakin ini rencana Tuhan. Insya Allah dy anak istimewa yg dberikanNya…

  32. setya puji astuti says:

    Saya punya anak sekarang 16bln, 7 bulan udah bisa duduk meski didudukin. Baru bisa bangun dr tidur keposisi duduk usia 12bln. Sebelum 12bln sempat opname 2x karena diare akut sampe anak q yg tadinya bisa tengkurep, duduk jd kayak bayi lg telentang aja gitu. Diusia sekarang dia blm bisa berjalan, berdiri sendiri dgn pegangan bisa tp kl tanpa pegangan blm bisa, untuk bicara sampe usia segini blm ngucapin kata yg bermakna paling pa… Pa… Itupun semaunya dia.. Apakah anak saya ada indikasi DS??? Mohon pencerahannya bun

  33. santi says:

    Pd awlnya aq+suami mrasa tpukul&sedih sekali stelah mngetahui dr dkter yg menangani kelahiran anak ke3 kami yg kami beri nama “humaira assyfa safana ” adalah bayi ds. Tp kmbali lg smw kami pasrahkan ke allah,krna kami yakin dibalik kkurangan anak kami ini psti allah mberikan byk kelebihan insyaallah. Aq+swami tdk putus asa.alhamdulillah dr awal lahir aq brikan sentuhan2 skh syang mlalui pijatan2 lmbut hingga Skt humaira alhamdh sdh brumur 5bln. Dr umur 2bln dia sdh bs tengkurap&skr umur 5bln sdh bisa guling2 sndiri dikasur alhamdulillah. Stiap hr aq lihat diinternet cra2 bgmana terapi bwt pkmbngan bayi ds. Aq+swami yakin bhwa humaira bs tmbuh&bkembang sprti anak2 normal lainnya insyaallah. Kita hrs semangat&jgn mnyerah krna mereka jg pya msadepan yg cerah. Yakin yakin dan yakin insyaallah pasti bisa. Allah suka kpd umatnya yg tdk pnh pntg myerah. Insyaallah.

  34. muriany says:

    Assalamualaiku..salam kenal bunda…alhamdulillah akhirnya bisa berbagi disini sm bunda n yang lainnya.anak sy jg DS usia 5bln 24hari.sy baru sj ikut acara potads jogja tgl 22 kmrn,pengen jd anggota potads tapi bingung gimana Carax bunda.tlg dunk bantuanx bunda spy sy bs lebih banyak info lg soal tumbuh kembang anak DS

  35. bettyanadewi says:

    Ini ulasan yg sgt bagus…
    sgt detil dgn penjelasan yg mudah dimengerti..
    meskipun sy belum menikah dan belum memiliki anak tetapi ulasan ini sgt informatif..
    salut untuk ibu2 semua..
    ibu2 yg hebat diberi anak2 yg hebat pula..

  36. eicha says:

    sy jg pnya baby cewe bru umr 2,5 bln. 3 hri stlh lhr anak sy dcurigai dokter DS. jd msh kntrol2 aja seh skrg k RS. kta dokter umr 3 bln nti bru kthuan pos atau neg baby sy. tp sy mau nanya, apakah baby yg pos DS itu d umr 2 bln dst itu baby nya gk merespon klo d ajak bcnda. ank sy 2 bln sdh mau ktwa2 klo d ajak bcnda. jg dia aktif. apkh hal itu wjr bg byi DS.

  37. mama mikha says:

    12Agustus 2015 lahirlah putri kami,bahagia tak terkira,beberapa jam kebahagianku hilang setelah dokter memvonis anakku DS,aku bingung harus gimana sampai sekarang aku mash blm bisa terima dng ikhlas,kesedihankupun berlarut ,larut membayangkan apa yg akan terjadi nanti,gm aku harus menyikapi ini…

  38. RHIA says:

    ASSALAMUALAIKUM……..TERIMA KASIH BUNDA ATAS PENGETAHUAN YANG TELAH DIBAGI, ANAK SAYA SKR BERUSIA 7 TH DAN MENGALAMI DS TP INI MERUPAKAN SATU HAL YG MUNGKIN JG PATUT SY SYUKURI KARENA DGN BEGINI KAMI BISA BELAJAR LEBIH SABAR DAN DISEKITAR KITA TERNYATA MASIH BANYAK ANAK YANG LEBIH MEMBUTUHKAN DIBANDING DGN ANAK YG MENGALAMI DS. KL BOLEH TAHU ADA NDAK KOMUNITAS DI MAKASSAR YG BISA UNTUK KAMI SHARING

  39. siti hajar says:

    Saya ada ank Ds lelaki..skrng umur 2thn 3bln..

  40. wiwik ariyanti says:

    ass, bunda saya jg dari seorang ibu yg punya anak di dianogsa DS, tangan kanan jarinya hanya beruas 2, sedangkan yg lain seperti pandangan mata tidak fokus , awalnya saya juga shok dan menangis tapi lama kelamaan sudah bisa ikhlas dan di usia 3-4 bln udah bisa tengkurap meski belum bisa berbalik sendiri….

  41. Rina says:

    Assalamu alaikum, saya mempunyai anak DS sekarang sudah mau umur 7 bulan tapi lehernya belum tahan, apakah perlu terapi dan tetapi apa ?

  42. nuri wardiyanti says:

    assalamu’alaikum…
    maaf sebelumnya saya nuri bru berumur 26thn…
    ketika mengandung anak ke-2 ini saya baik” saja…seperti biasa dalam masa kehamilan saya memang suka pingsan & bahkan ga pernah minum susu…
    cuma kemarin tgl,,25 juli 2016…saya berniat mengobati anak” saya yg sakit batuk pilek dpuskesmas…
    dan swaktu anak ke-2 saya dipanggil & dperiksa dokter…
    sang dokter puskesmas itu blg anak saya adalah penyandang down syndrom (DS)…
    ciri”nya mulutnya lebih kecil dan suka menjulurkan lidahnya…jari”nya bulet”…mata dll…
    tapi anak saya yg ke-2 ini katanya berbeda dgn kknya…
    tidak normal & istimewa…
    setelah saya google memang ada kemiripan sebagian…
    tapi anak saya yg ke-2 justru lbh cepat perkembangannya…
    2bln 2minggu sudah bisa tenggurap
    3bln 2minggu telentang.
    cuma memang ketika mundur & maju lbh lambat…
    dudukpun dy sudah bisa…walaupun harus dbantu dan dy menahannya dgn tangannya…
    anak saya juga aktif seperti dulu kknya..sewaktu bayi
    yang saya ingin tanyakan… kemana saya harus memeriksa anak saya…apakah dia positif or negatif penyandang DS??
    karna ini anak ke -2 dan saya masih blm mengetahui…kemana saya harus memeriksanya???
    sebelumnya terimakasih…

  43. aisyah says:

    terimakasih supportnya

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s